Η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας κρούει τον κώδωνα του κινδύνου για το χάσμα που διευρύνεται στην ιατρική περίθαλψη, τονίζοντας πως ενώ οι γονιδιακές θεραπείες προσφέρουν ελπίδα για απαλλαγή από τις μεταγγίσεις, η πρόσβαση σε αυτές παραμένει προνόμιο των λίγων. Η οργάνωση καλεί τις κυβερνήσεις να θέσουν τη νόσο στο επίκεντρο των πολιτικών δημόσιας υγείας, διασφαλίζοντας ότι η καινοτομία δεν θα αφήσει κανέναν ασθενή στο περιθώριο.
Κρίσιμη έκκληση για ισότιμη ιατρική φροντίδα
Στην ετήσια έκθεσή της για το 2025, η Ομοσπονδία υπογραμμίζει πως η επιστημονική πρόοδος της τελευταίας δεκαετίας έχει μεταμορφώσει τις προοπτικές των ασθενών. Ωστόσο, η καθημερινή πραγματικότητα για χιλιάδες οικογένειες παραμένει σκληρή, καθώς παλεύουν για τα αυτονόητα: επάρκεια ασφαλούς αίματος, συνεχή αποσιδήρωση και εξειδικευμένη ψυχοκοινωνική στήριξη. Τα εύθραυστα συστήματα υγείας σε πολλές χώρες αδυνατούν να υποστηρίξουν τις σύγχρονες ανάγκες, καθιστώντας την ισότιμη πρόσβαση σε βασικές και αναδυόμενες θεραπείες το μεγάλο στοίχημα της επόμενης ημέρας.
Ιδιαίτερη αναφορά γίνεται στην Παγκόσμια Πρόσκληση για Δράση, η οποία διαμορφώθηκε σε συνεργασία με την Κυπριακή Κυβέρνηση. Η πρωτοβουλία αυτή στοχεύει στην πολιτική δέσμευση των κρατών για την αναβάθμιση των εθνικών στρατηγικών κατά των αιμοσφαιρινοπαθειών. Η Ομοσπονδία ξεκαθαρίζει πως η πρόοδος δεν μετριέται μόνο με τα επιστημονικά επιτεύγματα, αλλά με την ποιότητα ζωής, την αξιοπρέπεια και την ελευθερία που αποκτούν οι ασθενείς για να σχεδιάσουν το μέλλον τους χωρίς τον φόβο του αποκλεισμού.
